La Salud en las personas con baja talla

Qué cuidados hay que tener con los niños y niñas con baja talla por displasias esqueléticas:

Todos los niños y niñas con baja talla por displasias esqueléticas deben contar con un pediatra de cabecera para hacer los controles habituales, la recomendación de las vacunas y el desarrollo.
En las consultas, el pediatra debe evaluar la fuerza y tonificación muscular, el crecimiento en general (peso y altura) y en especial el de la cabeza.
Existen tablas que el pediatra puede utilizar para controlar el ritmo de crecimiento, las mismas son provistas por el Hospital Garrahan y como agrupación aconsejamos contactarse con dicho nosocomio a tal fin.
Como en cualquier niño o niña, se aconseja visitar al pediatra 1 vez por mes en el primer año de vida, 1 vez cada 3 meses durante el segundo año, y luego 1 vez por año. Realizar consultas a un grupo multidisciplinario para la atención de aspectos propios a cada displasia esquelética causante de baja talla puede ser de utilidad para manejar cualquier complicación.

Guía para favorecer el desarrollo de los niños y niñas con baja talla por displasias esqueléticas:

Hay casos de niños y niñas con algunas displasias esqueléticas causantes de baja talla con retrasos en el desarrollo motor, causado por la hipotonía muscular. Sin embargo, esto va mejorando con el tiempo. Probablemente aprendan a sostener la cabeza, sentarse y caminar en un plazo más tarde que el promedio.

En esta etapa se recomienda el sostén posterior de la columna y el cuello hasta que se produzca el sostén cefálico. No es deseable forzarlos a que se sienten.

Algunos niños y niñas con baja talla antes de caminar, pueden realizar posturas adaptativas, adquirir métodos poco convencionales para desplazarse (por ejemplo: rolar para ambos lados, reptar como un soldado o gatear como una araña e inclusive algunos arrastran la cola).También usan patrones de movimiento distintos para lograr la transición a diferentes posturas.

Límites de edad esperables para la adquisición de pautas motoras gruesas:

Sostén cefálico: 3 a 9 meses

Rolar: 4 a 8 meses

Sentarse sin ayuda: 7 a 14 meses

Lograr pararse: 9 a 18 meses

Mantenerse parado o parada en forma independiente: 12 a 23 meses

Caminar de la mano: 11 a 22 meses

Caminar solo o sola: 15 a 30 meses

Algunos niños y niñas con baja talla por displasias esqueléticas pueden tener dificultades para tomar objetos grandes, debido a que sus manos son pequeñas. Por ejemplo, cuando toman elementos de escritura o tijeras, lo hacen de un modo diferente al habitual. Sin embargo lo logran. Podemos ayudar al niño o niña en la pinza fina haciendo que use pequeñas cosas de uso cotidiano: Romper papeles en pequeños trozos, juntar semillas.

Según cada pediatra, algunos niños y niñas con baja talla, pueden comenzar con hidroterapia a partir de los 3 o 4 años.

El 13% de los niños y niñas con Acondroplasia por ejemplo, adquieren el lenguaje en forma tardía. Una estimulación adecuada puede resolver la mayor cantidad de los problemas, aunque en algunos casos requieren el tratamiento de un profesional. En cada consulta el pediatra va a ir conversando con los padres sobre los logros y la aparición de nuevos progresos eventuales.

En algunas familias se observan métodos de sobreprotección hacia los niños y niñas con baja talla, evitando colocarlos en situaciones desafiantes. Sin embargo, como agrupación, aconsejamos desalentar estos patrones ya que, en la escuela o en los grupos de amigos, los niños y niñas con baja talla resultan ser queridos, respetados y valorados como cualquier compañero o compañera. GPA aconseja a las madres y a los padres prestar atención a actitudes que puedan incidir en el desarrollo integral del niño o niña.

En algunos casos también será necesario realizar adaptaciones en el hogar para favorecer la independencia del niño o niña. Utilizar escalones o tarimas para que alcancen al lavatorio o al inodoro e incorporar sillas bajas, puede ser útil.

Cuidados ortopédicos:

Los niños y niñas con Acondroplasia tienen las extremidades más cortas y en algunos casos incurvados.

En los miembros inferiores se puede observar una tendencia al varo (forma de paréntesis), que progresa cuando aprenden a caminar y con el crecimiento. Cuando la posición progresa la corrección por medio de una cirugía se vuelve necesaria.

Durante la infancia es fundamental prestar atención a la evolución de la columna vertebral. Desde los primeros meses de vida puede ser que observemos una tendencia en la columna lumbar a una forma curvada o cifótica que, cuando empiezan a caminar se vuelve lórdica (se observa que sobresalen los gluteos). Esta condición se observa cuando hay debilidad muscular, y puede transformarse en una deformidad fija, lo cual se puede prevenir al usar cochecitos con espaldares blandos para el traslado. Se aconseja no apurarlos para la posición de sentado.

Al igual que los niños sin baja talla, no se deben usar los andadores para evitar traumatismos de cráneo. Puede ocurrir que algunos niños y niñas no extiendan totalmente los codos. Sin embargo, esto no genera problemas y no hace falta corregirlo.

Los pies de los niños y niñas con baja talla por displasias esqueléticas son como los pies de la mayoría de los niños y niñas. Se aconseja que no usen calzado que no les sostenga el talón y que usen un calzado con talón reforzado, sobre todo cuando aprenden a caminar.

Audición, nariz, garganta y oídos:

Producto de que los huesos de la cara son más pequeños, son más frecuentes las otitis y el líquido en los oídos. Estos cuadros son más frecuentes en el invierno y a esos también debemos agregarle los catarros y resfríos. Los tratamientos para las otitis varían en cada caso y abarcan desde medicación antibiótica hasta cirugías.

Algo que también es habitual en algunas personas con baja talla son los ronquidos. Estos ronquidos suelen desaparecer según la posición en la que se ponga la persona. Algo que es importante es informar al médico si se producen pausas respiratorias durante el sueño. El pediatra de cabecera puede solicitarle al otorrinolaringólogo cuando los síntomas sean evidentes. Algo que resulta conveniente también es realizarle una audiometría a los niños y niñas con baja talla para un mayor control. En caso de que el niño o la niña presente retrasos en el lenguaje, o de otitis recurrentes, deberá repetirse con frecuencia.

Controles dentales:

Se debe prestar atención a la higiene dental, al uso de los chupetes y biberones. El maxilar superior es pequeño y puede ocurrir que no haya espacio para que crezcan los dientes permanentes. Se sugiere realizar una consulta con un dentista.

Cuidados neurológicos y neuroquirúrgicos:

En algunas displasias esqueléticas, durante los primeros meses de vida y hasta los dos años, el perímetro de la cabeza del niño o la niña puede crecer aceleradamente. Esto no es algo preocupante, y un tratamiento quirúrgico raramente es necesario. Hay tablas de referencia para poder controlar el crecimiento del perímetro cefálico en niños y niñas con baja talla por ciertas displasias esqueléticas.
Son poco frecuentes las complicaciones neurológicas de importancia. Sin embargo, se aconseja prestar atención a estos signos: falta de progreso en pautas motoras, pérdida de logros adquiridos, debilidad en alguna parte del cuerpo, falta de progreso en el peso y pausas respiratorias durante el sueño.

Por otro lado, los jóvenes, adultos y adultas pueden presentar dolores, hormigueos, debilidad o cansancio intermitente de miembros inferiores.

Cuidados respiratorios:

Los niños y niñas con baja talla por displasias esqueléticas suelen tener un tórax estrecho y pequeño. En resumen podríamos decir que frente a infecciones respiratorias, este grupo puede ver más comprometido su sistema respiratorio. Por estos motivos se aconseja la vacunación según el calendario nacional más la vacuna antigripal anual.

Algo que también requiere atención son los ronquidos o las apneas (pausas de la respiración durante el sueño). En algunas personas con baja talla por displasias esqueléticas, esto puede ocurrir.

Kinesiología para bebés, niños y niñas de 0 a 2 años

En algunos casos, lograr que sostengan la cabeza requiere más tiempo. Es importante proteger el cuello para minimizar el riesgo de lesiones. Colocar un collar semirrígido puede ayudar a que esto pase.

Cuando acostamos al bebé, beba, niño o niña o lo ponemos semisentado, tenemos que usar elementos blandos para lograr una correcta alineación de la cabeza y el tronco.

Cuando alzamos al bebé o beba y lo sostenemos en brazos, una de las manos de la persona cuidadora debe ser sostenerle la cabeza y el cuello, mientras con la otra sostenemos a la altura de la cola.

No se recomienda:

Traccionar al bebé, beba, niño o niña desde sus brazos

No sentarlo o sentarla con un respaldo a 90º hasta que adquiera control del tronco y tenga la fuerza muscular adecuada

No se aconseja usar cochecitos tipo "paragüita" o sillas con respaldo de tela

Se desaconseja el uso de saltadores, caminadores, andadores, hamacas (columpios) o arnés, debido a la sobrecarga que requiere para una columna inestable

Cuidados kinésicos para niños y niñas mayores de 2 años:

En este grupo, debemos cuidar la posición de la columna cuando lo o la sentamos. La silla donde se siente se sugiere que tenga las siguientes condiciones:

La relación entre el asiento y el respaldo, le debe permitir al niño o niña estar sentado o sentada con la espalda apoyada correctamente a 90º. Se sugiere que la silla sea acolchada también.

La altura del asiento le debe permitir al niño o niña apoyar los pies completamente en el piso. Nunca deben quedar sin apoyo los pies. Si quedan sin apoyo, sugerimos colocar una caja, un cajón o un soporte donde pueda apoyarlos.

Adolescencia y adultez:

La adolescencia es un proceso dinámico entre la niñez y la adultez. En muchas personas con baja talla por displasias esqueléticas esta etapa se manifiesta con normalidad y con importantes cambios físicos, psicológicos y sociales.

A la par de estos cambios también se produce una transformación en el ánimo de la persona, el comportamiento y carácter. Sin embargo, para los adolescentes con baja talla el desafío es doble. A los cambios ya mencionados se le suman las dificultades en la aceptación social e integración. Esto es algo que se debe prevenir para evitar problemas de marginación y angustia.

Acorde al desarrollo individual de cada adolescente, tenemos que abordar temas vinculados a la educación sexual, enfermedades de transmisión sexual y embarazos no planificados. También tenemos que tener los conocimientos para poder hablar de temas como la prevención de accidentes y adicciones (alcohol, tabaco, drogas ilícitas, etc.).

Inculcar el autocuidado en la salud, los hábitos saludables y los medios para que los adolescentes con talla baja puedan alcanzar una vida plena, autónoma y con proyectos es muy importante en todo momento.

Sobrepeso y obesidad:

En algunos niños, niñas, adolescentes, adultos y adultas con baja talla por displasias esqueléticas, existe una tendencia a la ganancia excesiva de peso, que puede agravar determinadas complicaciones neurológicas y ortopédicas.
En los adultos y adultas, la obesidad implica un mayor riesgo de apneas obstructivas, enfermedades cardiovasculares y disminución en la esperanza de vida.
Se recomienda una alimentación saludable y actividad física en todas las edades, y controlar la ganancia de peso con las tablas de peso/edad y el IMC (Índice de Masa Corporal).

Riesgos anestésicos:

Los riesgos al momento de anestesiar a una persona con baja talla pueden ser mayores, por lo tanto, se deben tomar en cuenta los siguientes cuidados:

Cuidado a la hora de manipular la cabeza y el cuello para una intubación. Se debe disminuir el riesgo de daños por manipulación de la cervical.
Adecuar la medicación al tamaño de la persona y no a la edad.
El acceso a las venas puede ser más dificultoso por la falta de extensión de los codos
Evitar la anestesia espinal o peridural, por la disminución del espacio del canal, especialmente cuando el o la paciente tiene una cifosis o lordosis severa.
En las mujeres con Acondroplasia, por ejemplo, se debe considerar que hay mayores riesgos por el uso de anestesia peridural durante el parto y/o la cesárea.

Cuidados neurológicos:

Tenemos que prestar atención si aparecen dolores en la región baja de la espalda o lumbalgia, ya que si no se trata puede haber una disminución en la fuerza muscular en los miembros o sensaciones de hormigueos o pinchazos. Si esto ocurre, se aconseja ir a un neurólogo para realizar una evaluación.

Cuidados ginecológicos y para la maternidad:

Las pacientes con baja talla por displasias esqueléticas deben contar con evaluaciones ginecológicas. Se recomienda realizar un asesoramiento sobre el auto-cuidado, la prevención de los embarazos no planificados, las infecciones de transmisión sexual y los exámenes ginecológicos habituales con intervalos de 6 meses a 1 año o acorde a las necesidades de la mujer. Actualmente no existen contraindicaciones para el uso de anticoncepción hormonal en estas pacientes. Se deben promover los embarazos programados y controles obstétricos en centros de salud de alta complejidad.

Algunos de los problemas ginecológicos más habituales en mujeres con baja talla por displasias esqueléticas fueron menarca tardía y dismenorrea. En cuanto a la menarca, eso tiene que ver con un ligero retraso con una media de 13,8 años, un dato útil para tranquilizar a las jóvenes y su entorno. La dismenorrea tiene una mayor incidencia en mujeres con baja talla por displasias esqueléticas (30 a 50% en la población sin esta característica vs. 63% en mujeres con baja talla). Considerando esto, los profesionales de la salud aconsejan realizar consultas ante la aparición de este síntoma para elaborar un esquema analgésico de forma de realizar prevención y mejorar la calidad de vida. Eventualmente, se realizan estudios para descartar alguna patología orgánica, en caso de que la situación lo requiera.
Al momento del asesoramiento para buscar un embarazo, los profesionales de la salud aclaran que existen evidencias de una mayor incidencia de abortos espontáneos. Sin embargo, también se evidenció, mayor incidencia de partos pretérmino entre las 35 a 36 semanas por distrés respiratorio materno. Por lo tanto, se aconseja realizar evaluaciones tempranas en el embarazo de las funciones respiratorias de la madre.

Otra complicación que se detecta en las mujeres con baja talla por displasias esqueléticas es la presencia de síntomas de compresión nerviosa compatibles con radiculopatía.

Los embarazos suelen concluir en una cesárea por alteraciones en la conformación de la pelvis, lo que conlleva a una desproporción céfalo-pelviana. Se sugiere realizar una evaluación para definir cómo se colocará la anestesia y evaluar cuan factible es aplicar una anestesia local.

Fuente para la redacción del contenido:
Anónimo. "Acondroplasia". Fundación Garrahan. Argentina
Dra. Virginia Fano, Dra. María Del Pino, Dra. María Gabriela Obregón, grupo interdisciplinario de atención y estudio de Pacientes con Displasias Esqueléticas del Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan. "Manejo de la Acondroplasia". Fundación Garrahan, Argentina.